Здравствуйте, меня зовут Юлия. Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо, увидели заветные 2 полоски. Беременность протекала тяжело, в очередной раз меня положили в больницу на сохранение, на третий день произошла отслойка плаценты, меня экстренно оперировали, так на свет 22.10.2018г появился наш Ромашка. Он родился 1760кг и его поместили в реанимацию, там у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли из-за чего такое может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты, через 21 день нас выписали. Мы были очень счастливы, что мы на конец-то дома! Дома мы были не долго, потом у нас опять упали тромбоциты, нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но не на долго… Опять попали в больницу и там нас отправили сделать генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита), ждали месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1ребенок на миллион), нам тогда казалось что с нами этого не случиться, но анализ пришел положительный и нам сообщили, что у нашего Ромы это заболевание. Такую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Материально очень непросто, муж работает, а я же нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни.
Орешкин Роман
11 мес., г. Томск
С-м Вискотта - Олдрича
Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
История
Что уже было сделано
14 ноября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
Им нужна ваша помощь
Ибрагим Амира
Фролова Татьяна
Анисимова Анна
Иванова Ульяна
Оводенко Гох Филипп
Лиджиев Бадма
Торбина Аделина
Манянина София
Пушкарева Кристина
Упатин-Маро Александр
Курносова Милана
Булаткин Ильдар
Белоусов Александр
Афаунов Артём
Шевцов Даниил
Галиев Салим
Амаев Мухаммад
Филенков Сергей
Казьмин Илья
Медведева Кира
Савинков Альберт
Реутина Мирослава
Тормозова Вероника
Енаторова Алиса
Трунов Тигран
Гущина Елена
Сергеев Артём
Медярова Гузэль
Яралиева Раижат
Шарова Анна
Шиянов Виктор
Костюнин Андрей
Большаков Артем
Завгородний Анатолий
Миникеев Дамир
Силин Феликс
Исмаилов Исмаил
Капустина Карина
Бондарев Виктор
Кабаев Матвей
Романова Стефания
Юлдашов Алишер
Кормилицына Агния
Зубкова Надежда
Сирбу Таня и Саша
Буркат Ева
Грагов Арман
Разуваев Михаил
Кочетов Лев
Утемов Максим
Сармин Роман
Чуприна Елена
Одноробов Илья
Артемьева Александра
Габдраупова Валерия
Крамаренко Александра
Шахматов Иван
Медведева Эльвира
Саморуков Богдан
Лютина Арина
Гайнутдинова Вероника
Шерова Марджона
Ступишина Маргарита
Аблаев Тимур
Орлова Марина
Пахомова Сайана
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Власов Артём
Жданова Ольга
Старцева Мария
Галенко Всеволод
Дзамукова Гульнара
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Курбанов Билол
Ибатуллин Самат
Ермаков Александр
Нижников Мирон
Орлова Алёна
Насыров Кирилл
Клепченко Матвей
Слезко Антон
Харитошкина Юлия
Стешенко Назар
Макаров Матвей
Спинова Лиана
Зузуля Мария
Ибрагимова Эллария
Дергачев Данил
Ильин Артём
Гараев Дэвид
Марченко Кирилл
Магомедшапиева Зухра
Талалаев Михаил
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Рябова Валерия
Мельник Милана
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Жуков Кирилл
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- Отчет Фонда на I квартал 2024
- Белла Брагвадзе ответила на 10 вопросов об иммунитете
- Анна Щербина о 12 признаках ПИД
- Фонд принял участие во Всемирной Неделе ПИД
- Зураб Церетели дал урок подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ»
- Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- 29 февраля - День редких болезней
- Годовой отчет 2023 Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ". Краткая версия.
- Итоги акций #ВыбираемВместе2023
- Все новости